Un paso más!

He vuelto de Madrid y de nuevo en casa, esta vez con una prótesis definitiva, no sé si esa expresión es correcta ya que al parecer los amputados estamos constantemente cambiando de prótesis o al menos de apoyo, eso es lo que me dicen....así que ya os lo iré contando.

Leyendo como hago tanta webs y foros de amputados, leo que no es uno es el que se tiene que adaptar a la prótesis, sino al revés la prótesis se tiene que adaptar a uno. Si es así, lo siento por mi protésico pues guerra si que le estoy dando, ya que me está costando mucho estar mínimamente confortable.

Así, que mi día a día transcurre entre muletas y prótesis. Para hacerme el desayuno pongo la prótesis, después me la quito para hacer mis ejercicios y aseo. Vuelta a poner después para salir a caminar. Quitar cada vez que voy al baño y volver a poner.....quitar, poner, quitar, poner.......para poner siempre llevo conmigo un botecito con agua y alcohol para mojar la membrana que va por dentro pegada al encaje y se adhiera mejor a la prótesis. 

Otra cosa que os quería contar es que cuando me sentaba a una mesa, quedaba un poco separada, porque se me clava el encaje en la ingle. Al menos en mi caso es lo que me estaba pasando, por lo que si me sentaba a comer con la prótesis puesta a veces se me caía la comida encima de la ropa.

Ahora que tengo que ir asimilando esta nueva prótesis, que todavía no me parece muy cómoda, juego con el rotor que me han puesto por encima de la rodilla de manera que cuando me siento a comer, me puedo acercar mas a la mesa. 

Lo del rotor además es divertido, puedes poner la pierna del revés, imagino la cara que pondría la gente, si de repente se me ocurriera girarla....

Con el rotor de la rodilla, puedo cruzar las piernas.....(aquí en la foto de la derecha lo tenéis)

En casa

Ahora en mi tierra.

Solo unos días hasta que se me haga más pequeño el muñón y me preparen la prótesis definitiva. Así que caminando todos los días para ver si el dolor de "culo" va amortiguando. Tengo que decir que sigo sufriendo pero cada día parece que un poco menos. 

Disfrutando de la playa y del sol de Canarias que me enriquecen el cuerpo y abren la mente.

Disfrutando de sus paisajes.

Viendo a mi gente de aquí,  a la que no veía hace 7 meses ya. Que bueno!!!!!

Así que todo estos días, se hace mas llevadero.

Bañito en la Playa de las Teresitas con la ayuda de los voluntarios de la Cruz Roja y mi amiga Mila

Ah! pero no me relajo. Sigo haciendo rehabilitación todos los días, sigo caminando y sigo mentalizándome de que un día no muy lejano, caminaré!

Con mi rehabilitador Dani, que no me deja relajarme ni un día....

Eureka!

Hola, no he escrito antes porque no tenia ningún avance. 
No conseguíamos dar con el encaje adecuado.

Entre tanto, ha habido de todo, pero sobre todo mucha "hartura" por el parón que estaba sufriendo.

De cualquier forma no he dejado de ir a mi rehabilitación, de seguir esforzándome cada día en hacer todos los ejercicios prescritos para fortalecer la pierna sana, que es la que sufrirá después todo el peso del cuerpo. 

También he tratado de entretener la cabeza, mucho cine y un poco de lectura, de esta última un poco menos porque me cuesta concentrarme.

Total que después de dar muchas vueltas a la cabeza y gracias a un nuevo amigo amputado que he conocido en el barrio que me comentó de su protésico, fui a verle.
Me explicó su sistema de trabajo y me dio su opinión sobre lo que se podía hacer con mi pequeño muñón.

Decidí cambiar de protésico.

Ya empiezo a ver la luz al final del túnel porque no se me suelta el encaje, voy más segura y aunque todavía un poco dolorida, veo que voy avanzando...tanto que esta noche he soñado que caminaba sin muletas!!! todo un sueño, pero de lo mas agradable.

Intentando un flamenquito!!

Calmachicha...

A veces creo que no soy consciente de lo que tengo. Pienso que todo sigue igual, y si no me encuentro bien conmigo misma es porque tengo un mal día, quizá no he dormido bien hoy....son tantas las cosas que te hacen el preguntarte el porqué!!

No lo sé, solo sé que no me encuentro bien, no tengo ganas de nada, no entiendo porqué mi prótesis se hace tanto de esperar!!! Porqué veo a toda a la gente con piernas que yo ya no podré tener. Porqué no podré tirarme al suelo para jugar con mi nieta, porqué porqué porqué.....tantos porqués!!

Aún así, sé que tengo que luchar y mirar solo hacia delante, pero estamos en Agosto. Todo está cerrado, todo está parado, hasta mi cabeza parece que se ha relajado porque estamos en Agosto, en Agosto se lee, se descansa y poco mas....y sobre todo, no se piensa!! 

No quería  escribir en este estado de ánimo, pero ya que me he decidido a hacer un blog para expresar lo que siento y ayudar a quien pudiera pasar por lo mismo, también pienso que han de saber que hay muchos momentos que no son buenos, momentos en los que tocas fondo y en los que nadie te puede ayudar salvo tu mismo.  Animo valiente. Eres muy fuerte!!!!!! Tienes que ser muy fuerte.....Mucho mucho mucho mucho mucho mucho...

Bueno creo que he descargado mucho de lo que me oprimía, ahora otra vez a luchar conmigo misma y perdonad por esta entrada. Todas han sido autenticas, al igual que esta....

Mentalización

Voy caminando por la calle en una ciudad que no es la mía y en un barrio que no es el mío. Y, en el barrio ya hay gente que de tanto verme pasear con mi prótesis "tortura",  me animan y me dicen que cada día lo hago mejor.
Hoy he estado nadando y una señora me ha dicho que soy muy valiente, cosa que me ha emocionado.

Aún así es difícil mantener el estado emocional a salvo. Lo intentas y lo intentas pero la cabeza te juega malas pasadas.

Miguel, mi protésico, me cuenta, que la manera en que las personas responden a la pérdida de un miembro y el uso de una prótesis, es distinta debido a varios factores: clínicos, sociales, personales y físicos.

Que los aspectos físicos de la minusválida son menos importantes para el proceso de adaptación que los sicológicos o de ambiente social.

Me dice que en su experiencia profesional lo mas importante es una buena mentalización del paciente, afán de superación y apoyo de la familia (yo entiendo familia y amigos). Y que estas son las claves de una vida plena y satisfactoria para un amputado.

Me parece interesante este punto de vista, por eso me aferro a mi familia, amigos, afán de superación y mentalización, aunque esto último cuesta a ratos.

Ayer estuve con el Presidente de Andade (Asociacion Nacional de Amputados), un ejemplo de superación tremendo. Está amputado de las dos piernas, si vierais como camina.....

Con Carlos Ventosa,  Presidente de Andade

A la búsqueda de alternativas

Los resultados de las pruebas han sido buenos!!!!!!!!!!!!!! Ahora vía libre para pensar en otras cosas hasta dentro de 3 meses.

Ya doy muchos mas pasos, hago dos manzanas de ida y vuelta. Cada vez un poco mas segura, que no mas rápida, mi paso es el de una tortuga.  Tampoco suelto ni aflojo la fuerza en las muletas (aferradas a tope), pero eso si, cargo cada vez mas el peso en la prótesis.

También mis ejercicios cada día son mas fuertes. Ahora camino con el fisio Dani, vigilando que efectivamente eche el peso sobre la prótesis, dice que intente caminar como una modelo, moviendo las caderas....sin comentarios. Cabeza alta, hombros rectos y sobre todo pensando el paso que voy a dar. 

Me quedan unos 20 días para empezar a tomar medidas o lo que sea necesario para poner la prótesis definitiva. 

Así que he estado viendo productos, que los hay y muy curiosos para cubrir el metal de la prótesis en caso de no querer revestirla imitando la piel. Por precio o por diferenciar, pero ya que hay que llevar una prótesis pues son alternativas digamos "divertidas".

Esta es la mía provisional, la definitiva en la parte de abajo será mas o menos, supongo.

Michelle Salt, atleta amputada, compartía hace poco en su Facebook los Cover de The Alleles

También soy seguidora en Facebook de UNYQ que tienen unos Cover muy originales y por lo que he visto tienen tienda en España. 

Divertidos y diferentes, verdad?

Compás de espera

Sigo pendiente de los resultados de las pruebas, mientras tanto e imagino que en gran parte por los nervios, no lo estoy pasando muy bien.

Tengo muchos momentos bajos estos días. Veo esa pierna mirarme diciéndome: "tienes que caminar un rato hoy" y con 33 grados de calor se me quitan las ganas de hacerle caso. Aún así lo hago.

Esta soy yo dando mis pasitos con mi prótesis provisional, yo la llamo "mi tortura"

 

Estos días que son intermedios entre prótesis provisional y nueva, imagino que son los peores, son un compás de espera en el que todo depende del ejercicio que haga, así que además de hacer ejercicio y ver al prótesico para que vaya haciendo ajustes, me he dedicado a buscar otras opiniones e información.

He encontrado a dos organizaciones, una es la asociación española de afectados de sarcomas , otra es la asociación nacional de amputados. Las dos tienen unos foros super interesantes para mí,  ya que lo mío fue un sarcoma y  estoy amputada.

También he estado buscando videos en internet de gente caminando con prótesis y he encontrado muchos pero en la página de la Asociación de Amputados, hay un video de un amputado transfemoral que muestra muchísimos ejercicios a realizar. Adjunto vídeo de youtube REHABILITACION ALFREDO

Y a cuestas con la prótesis!

Esta semana me ha tocado revisión médica con traumatólogo, así que ahora me tocan todo tipo de pruebas y por lo tanto otra vez nervios hasta tener resultados. A ver si esta vez es la definitiva!

Pongo foto del equipo fantástico y super profesional que me sigue y sigue y sigue....

                                   El Dr. Eduardo Ortiz, yo y la enfermera Esperanza Vicente

Ayer me probaron de nuevo prótesis provisional ya ajustada. Es una tortura caminar con eso, aunque me asegura el protésico que poco a poco iré mejor y por otra parte es necesario poner provisional para ir ajustando el muñón a la forma deseada para la definitiva.

Se trata de levantar la cadera donde no hay pierna y echar hacia delante la pierna, no sé, no lo veo muy bien porque pienso que siempre se me verá cojear... bueno el próximo viernes me verá de nuevo y veremos si lo estoy haciendo bien porque me parece que se me va para la derecha.

Probamos en las barras paralelas para evitar cualquier caída, y fuera de las barras con las muletas y bien agarradas por si acaso!

El protésico Miguel dice que me pondrá en el blog un comentario con un artículo sobre las prótesis, así que como será de interés para estos casos me encanta la idea!!

Rehabilitación, Feria del Libro y.... primera prueba

Voy a contar un poco sobre la rehabilitación. 

De momento esta consiste en masajear bastante el muñón y fortalecer tanto los “músculos” (si se pueden llamar así) del muñón como la musculatura de la pierna sana.

Con la pierna sana, varios ejercicios todos para fortalecer isquios, cuadricep, gemelos etc, ya que ésta será la que trabajará siempre; un ejemplo, poner peso en los tobillos e intentar levantar el pié estando sentada en la camilla, apretar la toalla hacia abajo debajo de la rodilla y mantener unos segundos....También hacemos ejercicios para fortalecer los gluteos, esto es importante, ya que la prótesis ira apoyada en el isquion, el hueso del trasero.

Los ejercicios con el muñón consisten en mover arriba, abajo y hacia los lados el muñon haciendo presión en contra por parte de Gonzalo, el rehabilitador. Sin duda él lo explicaría bastante mejor que yo, pero para que os hagáis una idea.

También he estado en la Feria del Libro, tenia mucha ilusión por conocer a Albert Espinosa,  (también está amputado) y que me firmase su último libro, me hizo una dedicatoria majisima, además de asegurarme que no somos cojos, que somos “cojonudos”. Es una persona magnífica, llena de vitalidad y positivismo. Dejo foto con él.

Hasta ahora iba con un reductor de muñón, de un tejido elástico, apretado para ir dando forma, hasta que me pongan la prótesis provisional, será así porque irán ajustando hasta conseguir la forma deseada.

Hoy me han probado la prótesis provisional, no puedo decir que esté contenta, me la tienen que retocar aunque sea provisional, pero me ha parecido muy difícil el poder ponerme si quiera de pié sin agarrarme a las paralelas…..he conseguido dar una veintena de pasos, pero sin controlar.....quizá soy muy exigente y era mi primer día, pero prefiero esperar a nueva prueba para contar mi sensación.

Apoyo fisico y emocional

Y, mientras, estoy haciendo rehabilitación y pendiente de que me pongan una prótesis provisional. Estoy reflexionando sobre estos días pasados. Ya 45 días desde la amputación!

Al principio estás muy perdido. No solo has perdido una pierna, has perdido tu movilidad, has perdido tu independencia!!!!! Y tu cuerpo ha quedado quebrado, has perdido tu figura….

Necesitas gente a tu alrededor que te ayude en las funciones más básicas, que te traiga un vaso de agua, que te ayude a coger del armario la ropa que te vas a poner, que te acerquen la toalla cuando ya estás sentado en el baño y te has olvidado de hacerlo, que te pongan la taza del desayuno en la mesa porque vas con las dos muletas y las manos no te dan para mas….tonterías que en estos momentos se te hacen un mundo.

Poco a poco vas haciendo mas cosas, coges la ropa con un dedo o te la pones en el hombro, te apoyas en la encimera de la cocina y sacas la taza del desayuno…te pones un bolsito colgando para poder llevar y traer cosas….lo del vaso de agua sigue siendo para mí imposible!

Y en el plano emocional, que voy a contar?

Afortunadamente me ha acogido mi maravillosa madre en su casa (yo vivo en otra provincia). Tengo una familia estupenda, tanto la mía como mi familia política, además de unas grandisimas amigas, como comenté el otro día.

Necesitas gente positiva a tu lado que te alegre la vida y que no te haga pensar que lo que te ha pasado es horrible (como así es, para qué nos vamos a engañar)

He tenido la grandisima suerte de formar parte de una familia que se ha desvivido por acompañarme cuando les ha sido posible, ya que todos trabajan, y lejos. Aún así se las han apañado para acompañarme tanto ahora como en mis sesiones de quimio y múltiples operaciones. Una de mis hermanas me acogió en su casa casi un año mientras tenia las sesiones de quimio y ahora, además, tengo la compañía y ayuda de dos grandes amigas que se van turnando para venir a vivir conmigo estos días hasta que aprenda a  valerme por mi misma, dejando a su familia por el gran hecho de ayudarme a pasar los primeros días de mi nueva vida. 

Todos lo hacen con alegría, fuerza, serenidad y vitalidad. Todo un lujo!

Terapia del espejo.....

Upss me había olvidado comentar la técnica del espejo para aliviar el dolor de la pierna fantasma. Tal era el dolor y lo que se me fue aliviando a medida que incrementaba medicación que no le di importancia a lo del espejo, porque sinceramente había muchos días que me olvidaba hacerlo. Como me dice Ainara en su comentario fue desarrollada por un neurólogo llamado Ramachandran.

Consiste en poner un espejo entre la pierna sana y el muñón; tu solamente tienes que mirar al espejo y mover la pierna sana, de manera que la impresión para tu cerebro es que tienes las dos extremidades. Os adjunto foto mía para que lo veáis.

A mi me lo dijo el médico de la unidad del dolor y lo que no entiendo muy bien es que si te duele la pierna fantasma porque el cerebro la "echa" de menos, no entiendo porque le tenemos que "engañar" haciéndole creer que la tenemos. Y va y funciona!!!!

Hay información en Internet sobre esta terapia del espejo aquí dejo un enlace, pero hay muchos mas.

En definitiva, que entre esta técnica y la medicación estoy muchísimo mejor de ese dolor tan increiblemente molesto.

y apareció la pierna fantasma....

Antes de meterme en quirófano, los médicos me explicaron que hay una nueva técnica (o antigua, pero para mi era como nueva) que consistía en estar un par de días antes con la anestesia epidural puesta. Esto aminoraba el dolor del miembro fantasma en muchos de los casos.

Así que estuve con la epidural 2 días antes y 5 días después. Cuando salí del hospital no tenia ningún dolor, solo una sensación de que la “no” pierna la tenía dormida o estirada (porque era como la solía tener después de las dos ultimas intervenciones ya que no podía doblar mucho la rodilla) pero lo que es dolor, dolor, no.

Llegué a casa y ni pensaba en ello, hasta que como a la semana me empezó a dar un dolor bestial. Era como un latigazo o un calambrazo que arrancaba en el dedo gordo del pié, subía por la pantorrilla y se quedaba apalancado en el gemelo. Tal era el dolor que me parecía que me llegaba hasta la cabeza y la desesperación hacía que se me saltasen las lágrimas (y yo no soy llorona por dolor). Lo malo es que entre calambre y calambre pasaban escasos 10 segundos. Era constante y muy agotador.

Notaba que si me tumbaba boca abajo se me aminoraba bastante. Así que era la técnica que usaba junto con los analgesicos recetados.

Hablo en pasado, porque entonces fui a ver al médico del dolor (el cual ya antes de salir del hospital me había pautado medicación) y me volvió a pautar dosis de medicamentos hasta dar con la adecuada. A día de hoy, dos semanas después, parece que está remitiendo. Ahora tengo el dolor mucho mas controlado. No quiero ni pensar lo que hubiera sido si no me llegan a someter a esa terapia antes de la intervención! 

Por otra parte, creo que esto del dolor del miembro fantasma es muy relativo. Hay personas a las que les dura mucho y personas que apenas lo padecen….

    Con el maravilloso equipo de anestesistas, David Salvatierra, yo, Monica y Javier


Así que ahora a pensar ya en el siguiente paso, empezar a hacer rehabilitación y a ir reduciendo el muñón poco a poco para adaptación de la prótesis……

Información, Información, socorro!! necesito saber!!

Bueno pues lo primero que hice fue buscar en Internet información sobre el tipo de amputación posible al que me tenía que someter. Pero más que eso que, ya que irremediablemente tenía que hacérmelo el medico en el cual confiaba plenamente, buscaba el post….con esto quiero decir ¿cuando iba a ponerme de pié?¿ Podría caminar?¿ Que vida podria llevar? Que protesis me podría poner? ¿podría conducir?¿ cuanto costaría mi prótesis? ¿que...? ¿que....?¿que...?

Así que entré en la web de la Fundación Irene Villa (www.irenevilla.org),  vi entrevistas de Albert Espinosa (en youtube), entré en la web de la Asociación Adampi …..todas me ayudaron mucho al ver sus testimonios y ver comentarios de amputados que llevaban una vida “normal”. En la fundación Adampi de Aragon (www.adampiaragon.org) contacte con una persona encantadora, Nuria. Hablamos y me tranquilizó muchísimo. De hecho le sigo contando todo lo que me va pasando y me sigue ayudando.

Tengo que agradecer muchisimo su ayuda a Eduardo Madina. Por teléfono le preguntaba cosas y mas cosas, pero cuando me levantó  el ánimo de verdad fué cuando vino a verme al Hospital y ví como caminaba, como se levantaba y se sentaba y me contó como era su día a día y la vida tan normal que se puede hacer, además de que no se le notaba nada al caminar, es más, tiene un caminar muy "chulo". Así me gustaría tenerlo yo cuando me pongan mi prótesis!

Me hice seguidora en Facebook de Michele Salt, de Albert Espinosa, de varios amputados, el problema para mí es que la mayoría que encuentro han sido o son deportistas y yo de eso no tengo nada. Aún así me animo con sus publicaciones.

Quiero resaltar que tengo mucha suerte por tener una familia y unas amigas maravillosas. Todos me arroparon desde el primer momento y me animaron, me hicieron ver que no estaba sola y que no me quedaría sola después de la amputación, como así estoy viendo que es. Creo que esto es muy muy importante.

Tambien hay que dejarse querer cuando uno lo necesita...

¡Hola!

Hola Soy Marivi

En Diciembre de 2009 a raíz de un dolor en la rodilla, empezamos con pruebas y biopsias que detectaban un osteosarcoma en el condilo (rodilla). A una primera operación siguieron unas cuantas más, yo diría que cada 3 meses entraba en quirófano, ya que fue derivando a tumores en partes blandas. Al final, en 2010 me pusieron una prótesis tumoral de rodilla, en 2011 otra y tratado además con radioterapia. En 2014 volvió a repetirse el episodio y ya me detectaron un leiomiosarcoma. Total, que más radioterapia y quimioterapia. En 2015 se repite tumoración por lo que el médico me propone amputación transfemoral de la pierna.

Ese día me sentí morir. Pero al día siguiente por no decir a la hora siguiente ya estaba aferrada a la vida nuevamente. Así que decidí que era lo mejor y que el mundo no se acaba por perder una pierna.

Quiero crear este blog porque me gustaría ayudar a las personas que tengan que pasar por el trance de perder una pierna, ya que yo busque información por todas paginas posibles y me ayudó muchísimo encontrar el testimonio de una persona que había pasado mas o menos por lo mismo que yo. Y con la cual contacte para que me explicase TODO, lo escribo en mayúsculas porque estaba muy perdida, aún hoy estoy perdida, (hace solamente 20 días que no tengo mi pierna) por lo que os iré contando lo que me vaya aconteciendo.

Esta soy yo antes de operarme, cuando todavía tenía mis "piernitas"