jueves, 10 de enero de 2019

Despedida

Hola a todos,
Esta entrada es mi despedida de este blog.
Yo lo que pretendía con el, era poner mi granito de arena como decía en la cabecera para poder ayudar a quien se encontrase en mi situación y además para ir viendo la evolución con mi protesis, tanta ilusión tenía en ese empeño!!
Pero al parecer el “bicho malo “ no ha querido bajarse de mi pierna y no me ha dado ningun respiro, bueno....si a 8 años no le llamo un respiro...
En este último año he pasado por el quirófano 3 veces y he estado ingresada 5 veces. Contar esto es lo último que quería.
Por todo esto pongo fin a esta aventura

Un abrazo muy grande


U

Con mi hijo y nietas
Con mi madre y hermanas







viernes, 20 de abril de 2018

Presentacion para la Revista de ANDADE

Soy Mariví Cañas y esta es mi historia

En mi caso, mi amputación estaba cantada desde hacía 7 años, lo que ocurría es que yo no lo quería ver. 
Todo empezó por un sarcoma en el cóndilo de mi rodilla derecha. Fueron 7 años a razón de unas 3 intervenciones anuales y no mejoraba. Cada vez iba saltando el maldito bicho a un lado y a otro de la pierna. Los especialistas que me trataron en esos años intentaban por todos los medios posibles salvar la pierna.
Así que la primera prótesis fue una prótesis tumoral de rodilla, más tarde fue desde la cadera hasta por debajo de la rodilla y finalmente hace 2 años y medio amputación transfemoral.
Nunca pensé que me amputarían así que mi primera reacción fue no querer vivir de esa manera, siempre he sido muy disfrutona de la vida, entonces pensé que no podría hacer nada sin esa parte de mi cuerpo que me permitía viajar y sobre todo ser independiente. En esos momentos acababa de ser abuela y no podría jugar con mi nieta al escondite ni tirarme al suelo con ella, ni llevarla a la playa....ni tantas cosas....
Mi familia ha sido mi principal ayuda en todo el proceso. Mis amigas también me ayudan muchísimo, entre ellas tengo que hacer mención especial a mi amiga Mila que dio conmigo mis primeros pasos con la prótesis, que me acompañaba en los viajes, a los médicos, a rehabilitación, a las sesiones de radioterapia, a las sesiones de quimioterapia...en fin siempre a mi lado con su buen carácter y ánimo que tanta falta me hacia en aquellos momentos. Hoy también sigue a mi lado.
A día de hoy todavía no he podido caminar con mi, se supone maravillosa prótesis de pierna inteligentísima y todo eso, porque a pesar de dejarme un margen considerable de seguridad en la intervención, el sarcoma me cogió cariño y me ha seguido rondando. Así que cada vez que aprendía un poco a caminar, vuelta a empezar en los quirófanos.
Ni quimioterapia ni radioterapia han podido con él, así que cuando ya no había más opciones, me recetaron el año pasado como último remedio, un producto quimioterápico en pastillas para tomar toda la vida y oh! grata sorpresa que en los últimos resultados de hace 3 meses no se ve nada tumoral. Todavía no me lo acabo de creer, pero estoy muy contenta.
Ahora voy a empezar de nuevo a intentar caminar.
Pero si puedo contar que sigo disfrutando el día a día , la vida me parece mucho más maravillosa. Trato de olvidar los momentos malos y recordar los felices. Creo que soy más juiciosa. No entiendo las vanidades. Quiero más a mis amigos. He conocido a gente estupenda a causa de mi enfermedad. He conocido a instituciones estupendas, como es el caso de ANDADE y su gente y AEAS. Valoro mucho las cualidades de las personas y no juzgo la incompetencia...
En estos momentos, todavía aún sin caminar, voy en mi silla de ruedas a todas partes, en este último año fui a Paris a ver a mi hermana y no deje de ver nada por ser amputada, he viajado a Cadiz a la boda de un sobrino, a Madrid habitualmente por mi tratamiento y voy y vengo sin acompañante, para eso hay una asistencia estupenda tanto en los aeropuertos como en las estaciones de tren.
Juego con mis nietas que ahora son dos y no hace falta que me tire al suelo. 
Vivo sola y me apaño muy aceptablemente
Soy Feliz






jueves, 15 de marzo de 2018

Caramba lo caro que sale esto!

Hoy quiero escribir sobre algunos inconvenientes de estar amputado aparte de los propios de la misma amputación.
Bueno mejor por tener cualquier invalidez...
En mi caso si voy con muletas no tengo manos para llevar cosas, si voy en silla de ruedas tengo que buscar aceras con rebajes para poder circular.

Además del coste que supone, primero la prótesis en si misma. Es un producto de alta necesidad para nosotros si pretendemos caminar. En mi caso que tengo muy poco muñón y para mejor adaptación y capacidad para caminar, les puedo asegurar que me costó mas cara que si me compro un Mercedes de paquete.  (normalmente entre 15.000 y 40.000 euros)

Después para manejarte sin prótesis y poder ser independiente, una silla de ruedas, si la quieres normal unos 400 euros. Si la quieres eléctrica no baja de los 2.000 euros

Para subir los bordillos de las aceras que no tienen rebaje, me ha hecho un carpintero unas rampas individuales para poderlas llevar en la silla de ruedas. (50 euros)

otro ejemplo, Para viajar, ahora que las compañías aéreas no incluyen equipaje en el precio del billete, aunque lleve, como hago normalmente una maleta pequeña, siempre tengo que pagar mas que el resto del pasaje por facturar. (unos 30 euros mas)

Adaptar mi coche para minusválido cerca de los 6.000 euros y luego vete a aprender. Es super difícil!!!

Por no hablar de los inconvenientes o barreras físicas que aparte de las que ya hay en las propias ciudades, locales comerciales (a los que no puedes entrar porque tienen escalón), edificios etc están las barreras que nos ponen nuestros propios congérenes sin escrúpulos o directamente egoístas y en algunos casos despistados, que aparcan en los pasos de peatones, justo justo donde están los rebajes para las sillas de ruedas. Aparcan en los aparcamientos reservados para minusválidos porque es un "momentito nada mas" o porque son coches mas o menos "oficiales" que consideran que pueden aparcar ahí. 

Un ejemplo: vivo en una comunidad en que la plaza de aparcamiento no está adjudicada a ningún piso, se aparca donde se encuentra libre. Pedí a la comunidad si me podian habilitar una plaza más cómoda para poder salir bien del coche y sacar la silla de ruedas y un vecino, por supuesto anónimamente, me puso en el buzón un plano muy chulo eso si, con todas las plazas de minusválidos que hay en las calles de alrededor. Solo le faltó escribirme debajo: Es tu problema!!

Afortunadamente, no todo el mundo es así. Yo me encuentro muchísima gente amable, colaboradora, solidaria, que ayudan en cuanto ven que tienes una dificultad para entrar en una tienda, entrar en tu edificio, moverte en un restaurante y mil cosas mas. Gente generosa que se pone en tu lugar.

Bueno y como casi siempre, os dejo otro ejemplo de una persona luchadora, que tiene un mérito increíble, se llama Mila López Vernet, Mila López Vernet medallista paralimpica, que tuve la suerte de conocer por casualidad tomando un café. Os animo a entrar en su web














domingo, 23 de julio de 2017

Mi vida a la pata coja


Llevo mucho tiempo sin escribir porque pensaba que no tenia nada importante que contar, bueno cosas importantes si me han pasado desgraciadamente, pero no de lo que iba este blog acerca de la vida de un amputado y su adaptación a vivir con una prótesis.

Después de la radioterapia y la quimio, en un control rutinario encontraron que tenia tumor también en el acetábulo (Cavidad del hueso coxal en la que se articula la cabeza del fémur). Esto no era buena señal, ya que no valdría con la desarticulación de cadera, ya estaríamos hablando de palabras mayores y por supuesto no podría ponerme prótesis. 

Por no contar que además me ha surgido otra lesión en las cervicales.

Tengo entonces un tratamiento para tratar de cronificar la enfermedad y tratar de pararle los pies a este bicho asqueroso.

Así que ahora mi aliada es una silla de ruedas eléctrica con la que voy a todas partes a una velocidad que no hay quien me siga.

Aún así no he perdido la esperanza, ni la voy a perder. Por mucho que algún médico me cuente todas las posibilidades de como puede ser mi vida a partir de ahora, no hago caso, por que si lo hiciera viviría amargada y eso no pienso hacerlo.

Para adaptarme al hecho de vivir sin prótesis lo primero que he hecho es ordenar mis zapatos, dejando solo los del pie izquierdo en mi armario. ¡Hay que ser realista!

Pero afortunadamente sigo disfrutando de mi familia y amigos, que son las personas que en esta vida me hacen ser feliz completamente, pasando muy buenos ratos simplemente charlando, paseando, comiendo, yendo al cine, jugando cartas o al rummikub....



Paseando con mi madre

martes, 25 de octubre de 2016

Guerra sin cuartel

Seguimos con el tratamiento de mi sarcoma. Ojalá pudiera seguir hablando de los avances con mi prótesis, pero de momento hay que esperar a que el nuevo tratamiento consiga hacer que desaparezca.
Así que esa parte la dejamos aparcada de momento. 

No consigo entender cómo mi propio cuerpo puede crear un monstruo tan difícil de destruir. 

Aún así mis pensamientos siguen siendo positivos acerca del tratamiento de radioterapia y quimio. Me gusta ver, estar y hablar con personas que me aporten estabilidad emocional y que me ayudan a ver que la felicidad está en todos los ámbitos de mi vida. En "todos" y a pesar de todo. 

Creo que ahora estoy mas preparada para afrontar los retos que la vida nos pone por delante, incluido su final, al que ahora no temo.... tanto. Y creo que eso es positivo.

Me gusta y me enorgullece pasear estos días por la clínica donde recibo el tratamiento y que me valoren como una persona positiva y valiente, aunque esto último no lo veo nada especial ya que pienso que todos somos valientes, solo nos tiene que llegar el momento de demostrarlo. 

Hay quien me llama "guerrera", me encanta ese apelativo, pero cuando estás en una guerra tienes que ser un "guerrero", el más fuerte, es el anhelo por la supervivencia.

Y, como siempre me gusta aportar ejemplos de superación que encuentro por las redes, está vez recomiendo ver una entrevista cualquiera de Teresa Perales, ganadora de 26 medallas paralímpicas, digo cualquiera porqué ésta mujer es increíble en todas ellas.






                              Con el equipo fantástico de radioterapia, Pablo, LuisMi y Chus. 







jueves, 18 de agosto de 2016

ITV Trimestral y avances importantes

No pasé la ITV trimestral! Me han tenido que volver a operar porque se reprodujo el sarcoma. Parece que tampoco lo han podido erradicar por completo, así que me tendré que someter de nuevo a tratamiento de radioterapia con algo de quimioterapia para reforzar la radio. De momento vuelvo a las muletas y a esperar cicatrización para seguir mis avances.

Pero como siempre, porque no me queda mas remedio, pensando que lo voy a vencer de nuevo. Ya son siete años luchando contra esta maldita enfermedad. Siete años de vacas flacas, ya llegaran las "gordas"....

Pero entre tanto, sí quería contaros que siguiendo con los avances con mi prótesis, que es de lo que iba este blog. Encontré en Madrid una rehabilitadora, que trata básicamente amputados y es digna de mencionar y de que conozcais. Al segundo día de estar con ella, me hizo caminar sin muletas y os puedo asegurar que me sentía super segura con ella. Se llama Arancha. Os paso también el video que tiene publicado en youtube CENTRO FISIORTAM
Su teléfono es 91 3569935 si estais en Madrid, os la recomiendo totalmente. Yo le agradezco muchísimo su interés y sus enseñanzas.

Os paso sus datos porque creo que es importante para aquellos que lo vean tan dificil como lo veia yo el verse seguro y tener por fin fe en que lo vas a conseguir.

Os paso mi video, es un poco deprimente, pero tened en cuenta que era el primer día que iba sin muletas.

Con Arancha y mi amiga Mila (que siempre está)



                                             

 Mis primeros pinitos sin muletas





sábado, 4 de junio de 2016

Alguna novedad

Hola, no he escrito antes porque no tenia novedades para contar, pero ahora he vuelto de pasar la ITV trimestral (que todavía no la he pasado del todo) pero si tengo alguna novedad, ya que he aprovechado para que me viera mi protésico Jens Müller y tratar de solucionar el que se me cayera la prótesis al caminar.

Ha ideado un sistema, que os muestro en la foto, que es poner una especie de pincho en la silicona que engancha en la prótesis, de esa forma entre el "pincho" y la succión es difícil que se caiga, bueno yo creo que será imposible, ya que el pincho engancha en el encaje y hasta que no aprietas un botón para quitarla no se suelta y la succión consigue que la lleve bien colocada.

De lo que sí me he dado cuenta por fin, es que no es nada fácil, es más, que es muy difícil simplemente caminar, tienes que tener mucha fuerza de voluntad, buenos rehabilitadores que te ayuden  y sobre todo caminar, caminar y caminar, eso sí, intentando hacerlo bien y siempre que no te haga daño.

Ya no me creo eso de que en pocos meses se consigue.
Hace falta mucho entrenamiento y sobre todo conseguir que no te moleste demasiado en el isquión porque de lo contrario es imposible. (yo os cuento mi experiencia, puede que haya quien no esté de acuerdo conmigo). 
Llevo ya más de un año desde la amputación y ocho meses probando encajes. Creo que Jens tiene una buena colección de encajes mios....pero he dado con un excelente profesional que se ocupa y se preocupa y sé que no va a parar hasta conseguir que yo vaya lo mas confortable posible.








             Con Jens Müller                                                                 Pincho (como lo llamo yo)